口唇口蓋裂とは  口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という疾患を知っているでしょうか。ドラマ・漫画『コウノドリ』でも取り上げられ、一般的な認知はぐっと高まったかもしれません。  コウノドリ(6) (モーニング KC) (日本語) コミック (紙)Amazon.co.jpより  唇や口蓋が裂けて生まれてくる先天性疾患で、500人に１人程度の確率で発生するといわれています。必ずしも口唇裂と口蓋裂とを併発するわけではなく、単体の場合もあります。  ざっと分類すると   口唇裂…唇に割れ目がある。 口蓋裂…口蓋（上あご）に割れ目がある。 口唇口蓋裂…唇と口蓋に割れ目がある。 唇顎口蓋裂…唇と顎（上の歯が生えてくる歯茎部分）と口蓋に割れ目がある。   の４種類があり、  さらに右側・左側・両側といった割れ目の場所、不完全性（唇の割れ目が鼻までは到達していない）または完全性（唇の割れ目が鼻まで到達している＝鼻の穴が独立していない）といった程度にも個人差があります。        我が子は最重度の口唇口蓋裂  我が子・ユウ（仮名）は“唇顎口蓋裂”であり、“両側”に“完全”な割れ目がある「両側完全性唇顎口蓋裂」、つまり口唇口蓋裂児の中でももっとも重度のタイプです。  そんなユウとの生活を改めて振り返り、治療のことなどにも触れながら記していきたいと思います。    妊娠中の発覚  ユウの口に異常があることが分かったのは妊娠後期のエコーでした。    「口唇裂があるかなあ」という医師の言葉に、「口唇裂って何ですか？」と聞き返したのを覚えています。医師は昔の呼称を教えてくれ、そこでなんとなくイメージすることができました。（現在は蔑称として使われない傾向にあります）  ただ、そのとき私が想像していたのは唇の手術を終えた大人の姿で、わずかに唇の形に違和感がある人、というイメージでした。  しかしそれは実際に生まれてくる姿とは大きな差があったのです。  “口唇裂”というワードでインターネット検索をし、愕然としました。  口唇裂で生まれてくる赤ちゃんは“ちょっと唇がゆがんでいる人”などではなく、上唇から鼻のほうにかけて裂けたようになっており、中には鼻の穴まで裂け目が到達している子もいます。そして多くの場合、鼻の変形を伴っています。軽度と思われる子ではすこし唇が引きつったように見える程度のものもありましたが、重度の症例写真のインパクトはすさまじいものでした。  医師は「口唇裂はあると思う…