重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ～妊娠から出産まで～

口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という疾患を知っているでしょうか。

ドラマ・漫画『コウノドリ』でも取り上げられ、一般的な認知はぐっと高まったかもしれません。

Amazon.co.jpより

唇や口蓋が裂けて生まれてくる先天性疾患で、500人に１人程度の確率で発生するといわれています。

必ずしも口唇裂と口蓋裂とを併発するわけではなく、単体の場合もあります。

ざっと分類すると

の４種類があり、

さらに右側・左側・両側といった割れ目の場所、不完全性（唇の割れ目が鼻までは到達していない）または完全性（唇の割れ目が鼻まで到達している＝鼻の穴が独立していない）といった程度にも個人差があります。

我が子・ユウ（仮名）は“唇顎口蓋裂”であり、“両側”に“完全”な割れ目がある「両側完全性唇顎口蓋裂」、つまり口唇口蓋裂児の中でももっとも重度のタイプです。

そんなユウとの生活を改めて振り返り、治療のことなどにも触れながら記していきたいと思います。

ユウの口に異常があることが分かったのは妊娠後期のエコーでした。

「口唇裂があるかなあ」という医師の言葉に、「口唇裂って何ですか？」と聞き返したのを覚えています。

医師は昔の呼称を教えてくれ、そこでなんとなくイメージすることができました。（現在は蔑称として使われない傾向にあります）

ただ、そのとき私が想像していたのは唇の手術を終えた大人の姿で、わずかに唇の形に違和感がある人、というイメージでした。

しかしそれは実際に生まれてくる姿とは大きな差があったのです。

“口唇裂”というワードでインターネット検索をし、愕然としました。

口唇裂で生まれてくる赤ちゃんは“ちょっと唇がゆがんでいる人”などではなく、上唇から鼻のほうにかけて裂けたようになっており、中には鼻の穴まで裂け目が到達している子もいます。そして多くの場合、鼻の変形を伴っています。

軽度と思われる子ではすこし唇が引きつったように見える程度のものもありましたが、重度の症例写真のインパクトはすさまじいものでした。

医師は「口唇裂はあると思うけれど、口蓋裂もあるかどうかはエコーではわからない」と話していました。

自分の子がなんの異常もなく生まれてくるはずという思い込みはもともとなく、なんらかのマイノリティに属する子が生まれてくるのではないかという予感はありました。

ただ、それが口唇裂だとは思っていませんでしたので、受け入れるまでに少し時間がかかりました。

そもそも口唇裂がどのようなものなのかも知りませんでしたから。

最初のうちはインターネットで検索しては落ち込み、つわりに加えて気分が悪くなる始末。

主人に話していると涙が出てくることもありました。

それでも変えられない現実なのだということは時を経るごとにゆるぎない覚悟になってきました。

まずは実親や義両親に知らせなければいけません。義実家は近くだったので直接足を運び、あとはメールを送りました。

「そうかあー。」と意外にも受け入れは早く、「とにかく無事産んでね」と応援してくれました。

もう妊娠後期だったので、実親や義両親以外にも身ごもったことを知らせていた親戚や友人がいました。友人たちの間では私が一番早く結婚したため、「つわりはどう？」と聞いてきてくれたり、「生まれたら写真送ってね！」と楽しみにしていてくれる子もいました。

私は生まれてくる赤ちゃんが少なくとも口唇裂であることを知らせました。

友人にしてみたらどんな反応をしていいのかわからなかったかもしれませんが、それは出産後に知らせても同じこと。むしろ出産してから「実はね・・」と切り出すほうが産後の身にとっては負担になると感じたのです。

メールを送るときはどきどきしたものですが、こちらも「へーそうなんだ」というあっけらかんとした返事や、「お腹の中で命が育ってるだけですごいことだよ」「よくわからないけどがんばって」などの声をかけてもらい、これまで通りのやり取りに戻っていきました。

周りの人に伝えたことでかなり荷は軽くなりました。「私の赤ちゃんは口唇裂なんだ！」と胸を張って（？）言えるようになったのだと思います。

調べているうちに口唇口蓋裂、口唇裂にも程度があることは分かりましたが、「軽ければいいな」というような気持ちはもうそこまで強く持っていなかったように思います。どんな赤ちゃんでも自分たちの子、とすっかり受け入れるようになりました。ただ、重度の口蓋裂がもたらす言語障害についてはこのときはまだ認識していませんでした。

妊娠37週、破水し入院。いよいよその時がやってきました。もう赤ちゃんが口唇裂であることはそんなに頭になく、ただ産むことだけで大変だったのを覚えています。

取り上げてくれた看護師さんが赤ちゃんを抱いて顔を見せてくれました。

「かわいい……」

素直にそう思い、涙がこぼれました。

赤ちゃんはかなり重度であることが見た目からもわかりました。また、口蓋裂も併発していることも聞かされました。

それから、口唇口蓋裂のユウとの生活がはじまりました！