重度の口唇口蓋裂で生まれたユウも小学校高学年になりました。 子どもの段階で済ます最低限の手術は終え、あとは将来を見据えて治療を選択していくことになります。これまでの治療を振り返りながら、現在の様子とこれからについてをまとめておきたいと思います。 <ユウのこれまで> 妊娠中に口唇裂が判明します。出生後、口唇口蓋裂のなかでも重度である「両側性完全唇顎口蓋裂」だと分かりました。生まれてすぐに型取りをし、穴をふさいでミルクを飲みやすくするための「ホッツ床」を口蓋に装着します。 口唇裂の手術までは、唇を寄せるようにテープ矯正をしていました。そして、生後4ヶ月で口唇裂の手術をします。 2歳で口蓋裂の手術をしましたが、口蓋ろう孔(手術で閉じきれずにできてしまう穴)が発生します。また、この頃から言語訓練をスタートします。小学校低学年で、正常構音(正しい発音)を習得しました。 小学3年生、4年生で左右それぞれに分けて顎裂形成手術を行いました。 <ユウの現在の様子> 口蓋ろう孔があるので、口蓋に「閉鎖床」(プレート)をはめて生活しています。 言語訓練は続けています。訓練時はよい発音ができるようになったものの、日常生活では声門破裂音が強く残っておりまだまだ不明瞭であることから、正常構音(正しい発音)を日常化していけるように試みています。訓練の内容は個人差が大きいものですが、ユウの場合は正常構音の日常化を目的としているため、訓練にも方言のイントネーションを用いる・日常生活でも使うフレーズを取り入れるなどをしています。また、日常での「伝わった!」という実感を増やせるよう、学校の先生にも協力を仰いで「正しい発音でクラスの中で短文を読む時間」を作っていただいています。 口腔内の筋肉をしっかり使うために学校用の水筒はストロー式のものを使っています。 閉鎖床をつけていることなどから上あごの発育が阻害され、口蓋裂児は受け口になる傾向があります。ユウも閉鎖床についている拡張装置で上あごを拡張していますが、小学5年生後半からは就寝時のみ「フェイスマスク療法」を行っています。下の写真のように、ゴムを使って上あごを前方に引き出しています。 <ユウのこれから> 今後、正常構音が日常化すれば言語訓練は必要なくなるといわれています。 次の手術は、通常であれば口蓋ろう孔を塞ぐための手術。口蓋の再手術です。これは上あごが大人同様に発育し切ってから…
もうすぐ入学・進級の季節ですね。小学校入学を控えている子どもが身近にいるという方も多いのではないでしょうか。 そこで悩みのタネになるのが入学祝いです。どんなアイテムを選べばいいのか迷ってしまいますよね。 今回は、実際に小学校生活を送ってきた中で、 「これもらって便利だった!」「これは買っておいてよかった!」と思うモノ13選を母親の立場で紹介していきます。 入学&進級祝い、贈り物を選ぶ際に、ぜひ参考にしてみてください。 ①名入れ鉛筆 ₍予算:600~1500円程度₎ 小学校生活での必須アイテムといえば鉛筆ですよね。実際にもらってうれしかったのは、子どもの名前が刻印された「名入れ鉛筆」というものです。 Amazon.co.jp 限定 お名入れ無料! トンボのギフト用えんぴつ Hello Nature 2B 鉛筆12本+消しゴムMONO+シール₍Amazon.co.jp₎ 特に入学・進級のタイミングはいろんな準備物があるので、1本1本名前を書く手間が省ける名入れ鉛筆はとってもありがたいんですよね…! 子ども自身の好みもあるので、好きなキャラクターのものじゃないと使わないのでは?と思うかもしれませんが、鉛筆の消費量たるや凄まじいもので、あっという間にストックがつきることもあるんです。そんなときも、ちょっと予備があると買いに走らなくて助かりました。 ②大きめのリュック ₍予算:3000~5000円程度₎ ちょっと大きめの子ども用リュックも必須アイテムです。 [アウトドアプロダクツ] リュック キッズ チアフル 総柄 B5収納 大容量 遠足₍Amazon.co.jp₎ 小学校入学時だと、まだ幼稚園・保育園のときのリュックを使っている場合もあります。年長さんになってから買い替えってあまりしないので、きっと年中さんくらいのときに用意したものが多いんですよね。ちょっと小さめでも1年生くらいの間はまだ使えますが、遠足や運動会など、それなりの荷物をリュックに入れて参加する行事もたくさんあります。幼児用ではない、キッズ用のリュックは1つあると重宝しますよ。 [アウトドアプロダクツ] リュック キッズ チアフル 総柄 B5収納 大容量 遠足₍Amazon.co.jp₎ 遠足などで長時間歩く時のことを考えて、胸のところでバックルを留められるものだとなおいいです。…