前回の記事重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて①～ 今回も顎裂の手術までの記録です。 前回は手術までの矯正治療について書きましたが、今回は心の準備について書きたいと思います。我が子・ユウ（仮名）がどのように手術にむかって気持ちを作っていったのかが参考になれば幸いです。 顎裂形成手術（１回目）を受けることになったとき、ユウは小学校３年生でした。その前に手術を受けたのは就学するよりも前で、もう何年間も手術のない日々を過ごしていました。 どんなに幼くても本人に手術の説明はしてきましたが、今回はとくにしっかりと話しておく必要がありました。 就学し見通しがつくようになってきた分、手術がこわいという気持ちが生まれるかもしれない。 けれども、成長したからこそ得られたものもあり、それに手助けしてもらいたいと考えました。 これまでとの違いは、自分のまわりにある環境を大切に思う社会性ができたこと。 その社会性ががんばろうとする心を後押ししてくれたらと願いました。 また、術後は胃管を入れてしばらく経鼻栄養になったり、腸骨を切るため少しの間歩けなくなったりするので、自分で知っておかないと混乱すると思いました。 顎裂の手術が入ると決まったのは約４か月前の夏。 まず考えたのは「本人にどう言おう！」でした。歯医者に行くにも「ウィーンって削る？」と確認してくるようになった今、術後の生活に耐えるには本人にもそれなりの覚悟が必要です。 どうやって心の準備をさせていくか···。 ３ヶ月前になって、手術をすることを伝えました。 「手術ってなに？」 腰の骨をとり、歯茎のすきまに入れて埋めることを伝えました。 「チクってするの？」「痛い？」 眠ってる間に終わるから手術してるときは痛くないよ、終わったら痛みはあるよという。 「え、ボク手術やだー」 これでそのときは終わりました。 日を改めて、手術の説明を軽くもう一度。３年生といってもみんなより幼く、長い説明は入りにくいので簡潔に伝えます。手術をすることで食べやすくなったり喋りやすくなったりすることも。 「えっホント？」 という反応で、拒否反応はなくこのときは終わりました。 そのあとは、「冬休みに○○行きたーい」とユウが言うたびに、 冬休みは手術だから無理だよだからここは早めに行こうここは春休みに行こう ということを伝えていきました。 そうしていくうち、だんだんと普段の…
重度の口唇口蓋裂で生まれ、小学校3年生になったユウ。いよいよ1回目の顎裂の手術となりました。 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて①、②・気持ちと心の準備～で書いたように、久しぶりの手術にむけて身体的にも精神的にもゆっくり準備をしてきたつもりです。 それでも、骨を取って移植するというのは大掛かりな手術。ユウ自身、苦痛や混乱はたくさんありました。 今回は入院してから手術当日までの出来事です。記録の形を取りますので簡素な文体になりますが、お読みいただければと思います。 秋の名残がある季節でした 手術前日 12時頃、2人部屋に入室。37.3℃の微熱。すぐに昼食が運ばれてくる。1時間ほどかけて完食。キッズルームがあるが、先に遊んでいる子に遠慮して入ろうとせず、暇を持て余す。DVDを観たいと言われたが、先は長いので絵本を渡す。よく見る。少し鼻水、鼻詰まりあり。声掛けをしないと水分補給をしないので注意が必要。 夕方、看護師さんよりオペの説明あり。あす12:00～手術。食事は6:00まで、水分は10:00までOK。9:00に点滴ルート確保予定。 食事をとりたいから起こしてほしいと息子に言われ、5:30に起こすことに。当然ながらそんな早朝に病院食は出ないので、買い物へ行く。 入院中は院内学級を利用することを検討していたが、いったん学校の籍を抜いて転校という扱いになるそうなのでやめておくことに。 精神的には非常に安定している。一人で寝るからお母さん帰ってと言う。看護師さんから、絶食もあるので今日明日は付き添いのほうがいいと言われる。そのあとは1人で泊まると主張。 夜になると、21時から1時間ほどモゾモゾと寝られない様子。 「鼻痛いよね」（鼻から管を入れて栄養を摂ること）「一人ぼっちになる～」など。 少なくとも明日までは一緒に寝ること、鼻の管は痛むかもしれないけど抜いちゃダメだよということを伝える。手術の痛みも気になるようで「痛いよ～」と言うので、起きたときに痛みはあるかもしれないけど、手術は寝ている間に終わることを伝える。マスクでスーハーしている間に眠ってしまうよと言うと本人もスーハーと呼吸のシュミレーションをする。眠ってしまうと言ったからか、「え、死ぬん？」と聞いてくる。否定すると笑っていた。 手術当日 5:20ごろから起こし始め、5:30に時間通り看護師さんが…
小学校3年生のユウが受けた1回目の顎裂の手術。 前回の 「重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）①入院と手術～」 の続きになります。 手術翌日 7:00ごろ起床。元気なし。無言。しんどいかどうか聞くと、首を振る。気持ち悪いかと聞くと「うん…」。辛そう。 8:00 少し上体を起こすことに。ベッドの傾きを1段階上げたいので、好きなアニメのＤＶＤをつける。横になったままで腕や足を使ってベッド上部までずりずりと上がってもらうが、「痛い、痛い」という。 9:00 自分で座った！「起きれたわ」と自分でも驚いたようで、少し元気が出てくる。声もはっきり出るように。身体を動かすのを痛がるが、なんとか身体拭き、着替えもできる。寝ころがっていても、しばらくすると自分で「座る」と言ってア二メを見る。 お昼前には疲れて入眠。 午睡後、同室の子が車椅子に乗っているのをみて「乗りたい」と言う。ベッドのふちに腰掛け、数歩歩いて自分から車椅子の方に向かう。術後はじめて立ちあがった。痛むので2歩ごとに休憩。車椅子で病棟内を散歩すると嬉しそうだった。 回診アリ。腰に貼っている傷口のテープが濡れて貼り替えようとするがくすぐったいのと痛いのとで大泣きで大暴れ。もう貼り替えなくていいように上から看護師さんに防水テープを貼ってもらうが、暴れすぎて半分くらいしか貼れず。点滴のシーネ取り替えが怖いのと痛いのとで震えながら泣く。 夜、抗生剤の点滴がうまく入らないのでもう一度手元のシールを貼り替えることになった。このときの担当の看護師さんが息子の意見を尊重してくれ、まったく泣かず暴れずにシール貼り替えができた！ 看護師さんとの相性がいいので、腰の傷口をしっかり覆えるように防水テープも追加で貼ってもらうことに。やはりくすぐったいので「自分で貼りたい」と言い、看護師さんが手伝う形で自分で貼らせてくれた。 術後2日目 20分ほどかけてトイレまで移動。はじめて術後トイレで排尿できる。車椅子に乗りたいので移動には意欲的で、ゆっくり待てば自分で動くことができる。手伝ってほしいときは要求あり。しかし傷口の防水テープがわずかに覆ってなかったところから濡れてしまい、また貼り替えることに。また「イヤ、イヤ」とあばれる。「自分で剥がしたい」と言うが、この日の看護師さんは力づくで剥がそうとしてしまい「痛い」と余計に嫌がり30分…
重度の口唇口蓋裂で生まれたユウも小学校高学年になりました。 子どもの段階で済ます最低限の手術は終え、あとは将来を見据えて治療を選択していくことになります。これまでの治療を振り返りながら、現在の様子とこれからについてをまとめておきたいと思います。 ＜ユウのこれまで＞ 妊娠中に口唇裂が判明します。出生後、口唇口蓋裂のなかでも重度である「両側性完全唇顎口蓋裂」だと分かりました。生まれてすぐに型取りをし、穴をふさいでミルクを飲みやすくするための「ホッツ床」を口蓋に装着します。 口唇裂の手術までは、唇を寄せるようにテープ矯正をしていました。そして、生後4ヶ月で口唇裂の手術をします。 2歳で口蓋裂の手術をしましたが、口蓋ろう孔(手術で閉じきれずにできてしまう穴)が発生します。また、この頃から言語訓練をスタートします。小学校低学年で、正常構音（正しい発音）を習得しました。 小学3年生、4年生で左右それぞれに分けて顎裂形成手術を行いました。 ＜ユウの現在の様子＞ 口蓋ろう孔があるので、口蓋に「閉鎖床」（プレート）をはめて生活しています。 言語訓練は続けています。訓練時はよい発音ができるようになったものの、日常生活では声門破裂音が強く残っておりまだまだ不明瞭であることから、正常構音（正しい発音）を日常化していけるように試みています。訓練の内容は個人差が大きいものですが、ユウの場合は正常構音の日常化を目的としているため、訓練にも方言のイントネーションを用いる・日常生活でも使うフレーズを取り入れるなどをしています。また、日常での「伝わった！」という実感を増やせるよう、学校の先生にも協力を仰いで「正しい発音でクラスの中で短文を読む時間」を作っていただいています。 口腔内の筋肉をしっかり使うために学校用の水筒はストロー式のものを使っています。 閉鎖床をつけていることなどから上あごの発育が阻害され、口蓋裂児は受け口になる傾向があります。ユウも閉鎖床についている拡張装置で上あごを拡張していますが、小学５年生後半からは就寝時のみ「フェイスマスク療法」を行っています。下の写真のように、ゴムを使って上あごを前方に引き出しています。 ＜ユウのこれから＞ 今後、正常構音が日常化すれば言語訓練は必要なくなるといわれています。 次の手術は、通常であれば口蓋ろう孔を塞ぐための手術。口蓋の再手術です。これは上あごが大人同様に発育し切ってから…
