重度の口唇口蓋裂で生まれ、小学校3年生になったユウ。
いよいよ1回目の顎裂の手術となりました。
重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて①、②・気持ちと心の準備～で書いたように、久しぶりの手術にむけて身体的にも精神的にもゆっくり準備をしてきたつもりです。
それでも、骨を取って移植するというのは大掛かりな手術。
ユウ自身、苦痛や混乱はたくさんありました。
今回は入院してから手術当日までの出来事です。
記録の形を取りますので簡素な文体になりますが、お読みいただければと思います。
秋の名残がある季節でした
手術前日
12時頃、2人部屋に入室。37.3℃の微熱。
12時頃、2人部屋に入室。37.3℃の微熱。
すぐに昼食が運ばれてくる。1時間ほどかけて完食。
キッズルームがあるが、先に遊んでいる子に遠慮して入ろうとせず、暇を持て余す。
DVDを観たいと言われたが、先は長いので絵本を渡す。よく見る。
少し鼻水、鼻詰まりあり。声掛けをしないと水分補給をしないので注意が必要。
夕方、看護師さんよりオペの説明あり。
あす12:00～手術。食事は6:00まで、水分は10:00までOK。9:00に点滴ルート確保予定。
食事をとりたいから起こしてほしいと息子に言われ、5:30に起こすことに。
当然ながらそんな早朝に病院食は出ないので、買い物へ行く。
入院中は院内学級を利用することを検討していたが、いったん学校の籍を抜いて転校という扱いになるそうなのでやめておくことに。
精神的には非常に安定している。一人で寝るからお母さん帰ってと言う。看護師さんから、絶食もあるので今日明日は付き添いのほうがいいと言われる。そのあとは1人で泊まると主張。
夜になると、21時から1時間ほどモゾモゾと寝られない様子。
「鼻痛いよね」（鼻から管を入れて栄養を摂ること）
「一人ぼっちになる～」など。
少なくとも明日までは一緒に寝ること、鼻の管は痛むかもしれないけど抜いちゃダメだよということを伝える。
手術の痛みも気になるようで「痛いよ～」と言うので、起きたときに痛みはあるかもしれないけど、手術は寝ている間に終わることを伝える。マスクでスーハーしている間に眠ってしまうよと言うと本人もスーハーと呼吸のシュミレーションをする。
眠ってしまうと言ったからか、「え、死ぬん？」と聞いてくる。否定すると笑っていた。
手術当日
5:20ごろから起こし始め、5:30に時間通り看護師さんが起こしに来てくれたがなかなか目覚めない。水を飲ませると起きる。機嫌OK。かぼちゃ煮物、きなこぱんを食べる。
しばらく食事を口にできないことがよく理解できている。再度、手術の説明を求めてくる。
5:20ごろから起こし始め、5:30に時間通り看護師さんが起こしに来てくれたがなかなか目覚めない。水を飲ませると起きる。機嫌OK。かぼちゃ煮物、きなこぱんを食べる。
しばらく食事を口にできないことがよく理解できている。再度、手術の説明を求めてくる。
8:00ごろ、もうお腹が空いたと言う。キッズルームで遊び、気を紛らわせる。
9:00ごろ、自分からキッズルームからやって来て「点滴は？」。急遽、点滴は眠ってから入れてもらえることになった。検温37.1℃。
11:00前に父親が来る。クラスのみんなからのメッセージが届き、パラパラとめくって喜ぶ。しばらくハミガキできないので念入りに磨く。
12:00すぎオペ室へ。しっかりとした足取りで歩く。落ち着いている。指示通り横になる。マスクのにおいはストロベリーを選ぶ。スーハーと上手に深呼吸する。上手だよと言われてエヘヘと笑い、目をつむってスーハー。10分ほどでほぼ意識消失。
15:00すぎオペ終了の連絡。本人は最初寝ており、そのあとシクシク泣く。だんだん意識がはっきり戻って来て、吠える。口元のテープが唾液や血液であっという間に汚れるので看護師さんが貼り替えようとするも、イヤーとうつぶせになり口元を隠す。30～40分くらい経つと顔を拭かせてくれるようになり、あおむけになる。「腰痛い」と泣く。しんどい？と聞くと首を振る。どこが痛いのかハッキリ言える。
経鼻栄養用のチューブが胃からあがってきて口の中に管が。気持ち悪がるのでいったん抜いてもらい、スッキリして入眠。
16:30ごろ寝ているところに再度胃管を入れようとすると泣いて起きる。きちんと胃まで届いているか微妙とのことで、レントゲン撮影。入りが甘かったようで17時過ぎに再度入れる。鼻から出たチューブを鼻の脇にテープで留める必要があるが、これになかなか慣れず苦痛の様子（テープを貼るときに鼻や喉の奥で若干チューブが動くのが痛いらしい）
18:00夕食から経鼻栄養スタート。気持ち悪いようでえずく。だが規定量の600ml入った。
21:00消灯。手をつなぎたがるだけで、抱っこやイタイなどの訴えはなし。一人で起きている時間もそれなりに長かったように思うが、まとまった時間眠れてもいた様子。この日は術後から入眠まで尿なし。
とても喜んでいたお友だちからのプレゼント
次回は手術翌日から経鼻栄養中の生活についての予定です。
入院生活で感じたこと、親の思いについてはまとめて最後に記したいと思いますので、しばらくこのような記録にお付き合いいただければうれしいです。
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