重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて②・気持ちと心の準備～

前回の記事

今回も顎裂の手術までの記録です。

前回は手術までの矯正治療について書きましたが、今回は心の準備について書きたいと思います。

我が子・ユウ（仮名）がどのように手術にむかって気持ちを作っていったのかが参考になれば幸いです。

顎裂形成手術（１回目）を受けることになったとき、ユウは小学校３年生でした。

その前に手術を受けたのは就学するよりも前で、もう何年間も手術のない日々を過ごしていました。

どんなに幼くても本人に手術の説明はしてきましたが、今回はとくにしっかりと話しておく必要がありました。

就学し見通しがつくようになってきた分、手術がこわいという気持ちが生まれるかもしれない。

けれども、成長したからこそ得られたものもあり、それに手助けしてもらいたいと考えました。

これまでとの違いは、自分のまわりにある環境を大切に思う社会性ができたこと。

その社会性ががんばろうとする心を後押ししてくれたらと願いました。

また、術後は胃管を入れてしばらく経鼻栄養になったり、腸骨を切るため少しの間歩けなくなったりするので、自分で知っておかないと混乱すると思いました。

顎裂の手術が入ると決まったのは約４か月前の夏。

まず考えたのは「本人にどう言おう！」でした。

歯医者に行くにも「ウィーンって削る？」と確認してくるようになった今、術後の生活に耐えるには本人にもそれなりの覚悟が必要です。

どうやって心の準備をさせていくか···。

３ヶ月前になって、手術をすることを伝えました。

「手術ってなに？」

腰の骨をとり、歯茎のすきまに入れて埋めることを伝えました。

「チクってするの？」

「痛い？」

眠ってる間に終わるから手術してるときは痛くないよ、終わったら痛みはあるよという。

「え、ボク手術やだー」

これでそのときは終わりました。

日を改めて、手術の説明を軽くもう一度。

３年生といってもみんなより幼く、長い説明は入りにくいので簡潔に伝えます。

手術をすることで食べやすくなったり喋りやすくなったりすることも。

「えっホント？」

という反応で、拒否反応はなくこのときは終わりました。

そのあとは、「冬休みに○○行きたーい」とユウが言うたびに、

冬休みは手術だから無理だよ

だからここは早めに行こう

ここは春休みに行こう

ということを伝えていきました。

そうしていくうち、だんだんと普段の生活の中で「ほね？」「ほねをとってここ(歯茎)入れる？」とユウから確認してくるようになりました。

あ、息子の予定の中に入ったな。と感じはじめたのが手術の1ヶ月半前でした。

手術の１ヶ月前になると、口腔内の筋肉トレーニングのためにストローを常用するように指導された

そして１ヶ月前になったタイミングで、しばらく鼻から管を入れること、手術してすぐは腰が痛くて歩けないことを伝えました。

インターネットで顎裂の手術後の写真や胃管を入れている子の写真も見せました。

骨そのものではなく骨をいったん開けて中身を取り出して骨はまた閉じることなど、具体的な内容も話しました。

ユウ専用のカレンダーに、口からごはんを食べられない日数(プラス余分に1日分)に「×」をつけさせ、入院、手術、ごはんが食べられるようになる日も自分で書き込みをさせました。

（ごはんを食べられない日に「×」をつけておくのは言語訓練の先生からアドバイスいただきました）

このときが一番じっくり(といっても集中力に限界があるので１５分くらいですが)話したかと思います。

この頃から、学校でも「ほね、ここ入れる」と自分で指しながら友だちや先生に説明するようになったそうです。

早めに冬休みに入ったり、新学期にはみんなと同じ運動・食事ができなかったりと学校生活にも影響があるため、できれば手術することを周りにも知っておいてもらったほうがいいと私は思いました。

そのことをユウに伝えると、「自分で言う」とのことだったので、クラスの中で数分ほど時間を作ってもらい、ユウの口からみんなに言いました。

あらかじめ先生には具体的に伝えておいたので、ユウの説明で足りない部分は先生が補足してくださいました。

同学年の子はユウのこれまでのことを大なり小なり知ってくれているので自然な流れで理解してくれたようです。

学校では『今月のもくひょう』に「しゅじゅつをがんばる」と書いたり、クラス以外でも、自分から説明して「がんばれー！」と明るく応援してもらっていた、という報告をたくさん受けたりしました。

手術までの気持ちはこのように整えていきました。