口唇口蓋裂 | 123ish

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて①～

今回は顎裂の手術に関する記録です。顎裂とは？顎裂とは、上の歯茎に割れ目があることです。口唇裂のみ、口蓋裂のみ、あるいは口唇口蓋裂のみで生まれる子もいますが、我が子ユウ（仮名）の場合は「“両側”完全性唇“顎”口蓋裂」であり、歯茎も前歯を挟んで左右ともに裂がある状態でした。歯茎に割れ目があることで歯並びへの影響はもちろん、ことばを発音する際にそこから空気が抜けることにより不明瞭さにもつながります。この割れ目を埋めるのが顎裂形成術ですが、割れ目を埋めるために腰の骨（腸骨）の骨髄を取って移植することになります。顎裂形成・顎裂部骨移植手術については、おおよそ小学校３～４年生で行うことになると出生後すぐから聞かされていました。犬歯が生えるタイミングなどからこの時期が適切だとされているようです。もちろん個人差がありますので、具体的な時期は医師の判断のもと決定されます。今回はこの顎裂形成術について、オペ前の準備を２回に分けて書きたいと思います。中間顎の矯正をスタート顎裂形成・顎裂部骨移植手術を受けるにあたり、１年半ほど前から準備がスタート。中間顎といって、前歯２本が生えている部分をできるだけ真ん中に引き寄せるための矯正が行われました。ユウはまず右側の顎裂形成からすることになりました。生まれつき右側のほうが裂幅が大きく中間顎がかなり左側に寄っているので、手術がしやすいよう矯正していきます。前歯のカバーとゴム実際に装着した写真このように前歯にカバーをし、常時装着しているプレート（口蓋閉鎖床）につけているフックと橋渡しをするように直径6mmのゴムをひっかけます。ゴムの力で中間顎をできるだけ真ん中に寄せ、右側の空間を狭めるのが目的です。フックが上唇の裏を傷つけて出血し口内炎が起こるなどのトラブルはありましたので、その都度歯科医等に調整してもらいながらすすめます。痛みはないようで特に嫌がることもなく、これは約１年間続けました。その後、前歯を直接引っ張る前歯につけていたカバーはなくし、前歯そのものにフックを埋め込んだ土台を接着して同じようにゴムで寄せる矯正に移行。引っ張る力をより強くするため、ゴムは直径6mmから4mmに変更となりました。また、手術１ヶ月前の時点で寄り具合が足りなかったようで、ゴムを2本かけることと学校でも常時装着するよう指示されました。（上の写真はそのときに撮ったものでゴムを…

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2021/03/25

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて②・気持ちと心の準備～

by mima

前回の記事重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて①～今回も顎裂の手術までの記録です。前回は手術までの矯正治療について書きましたが、今回は心の準備について書きたいと思います。我が子・ユウ（仮名）がどのように手術にむかって気持ちを作っていったのかが参考になれば幸いです。顎裂形成手術（１回目）を受けることになったとき、ユウは小学校３年生でした。その前に手術を受けたのは就学するよりも前で、もう何年間も手術のない日々を過ごしていました。どんなに幼くても本人に手術の説明はしてきましたが、今回はとくにしっかりと話しておく必要がありました。就学し見通しがつくようになってきた分、手術がこわいという気持ちが生まれるかもしれない。けれども、成長したからこそ得られたものもあり、それに手助けしてもらいたいと考えました。これまでとの違いは、自分のまわりにある環境を大切に思う社会性ができたこと。その社会性ががんばろうとする心を後押ししてくれたらと願いました。また、術後は胃管を入れてしばらく経鼻栄養になったり、腸骨を切るため少しの間歩けなくなったりするので、自分で知っておかないと混乱すると思いました。顎裂の手術が入ると決まったのは約４か月前の夏。まず考えたのは「本人にどう言おう！」でした。歯医者に行くにも「ウィーンって削る？」と確認してくるようになった今、術後の生活に耐えるには本人にもそれなりの覚悟が必要です。どうやって心の準備をさせていくか···。３ヶ月前になって、手術をすることを伝えました。「手術ってなに？」腰の骨をとり、歯茎のすきまに入れて埋めることを伝えました。「チクってするの？」「痛い？」眠ってる間に終わるから手術してるときは痛くないよ、終わったら痛みはあるよという。「え、ボク手術やだー」これでそのときは終わりました。日を改めて、手術の説明を軽くもう一度。３年生といってもみんなより幼く、長い説明は入りにくいので簡潔に伝えます。手術をすることで食べやすくなったり喋りやすくなったりすることも。「えっホント？」という反応で、拒否反応はなくこのときは終わりました。そのあとは、「冬休みに○○行きたーい」とユウが言うたびに、冬休みは手術だから無理だよだからここは早めに行こうここは春休みに行こうということを伝えていきました。そうしていくうち、だんだんと普段の…

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2021/05/01

「重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）①入院と手術～」

by mima

重度の口唇口蓋裂で生まれ、小学校3年生になったユウ。いよいよ1回目の顎裂の手術となりました。重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）にむけて①、②・気持ちと心の準備～で書いたように、久しぶりの手術にむけて身体的にも精神的にもゆっくり準備をしてきたつもりです。それでも、骨を取って移植するというのは大掛かりな手術。ユウ自身、苦痛や混乱はたくさんありました。今回は入院してから手術当日までの出来事です。記録の形を取りますので簡素な文体になりますが、お読みいただければと思います。秋の名残がある季節でした手術前日 12時頃、2人部屋に入室。37.3℃の微熱。すぐに昼食が運ばれてくる。1時間ほどかけて完食。キッズルームがあるが、先に遊んでいる子に遠慮して入ろうとせず、暇を持て余す。DVDを観たいと言われたが、先は長いので絵本を渡す。よく見る。少し鼻水、鼻詰まりあり。声掛けをしないと水分補給をしないので注意が必要。夕方、看護師さんよりオペの説明あり。あす12:00～手術。食事は6:00まで、水分は10:00までOK。9:00に点滴ルート確保予定。食事をとりたいから起こしてほしいと息子に言われ、5:30に起こすことに。当然ながらそんな早朝に病院食は出ないので、買い物へ行く。入院中は院内学級を利用することを検討していたが、いったん学校の籍を抜いて転校という扱いになるそうなのでやめておくことに。精神的には非常に安定している。一人で寝るからお母さん帰ってと言う。看護師さんから、絶食もあるので今日明日は付き添いのほうがいいと言われる。そのあとは1人で泊まると主張。夜になると、21時から1時間ほどモゾモゾと寝られない様子。「鼻痛いよね」（鼻から管を入れて栄養を摂ること）「一人ぼっちになる～」など。少なくとも明日までは一緒に寝ること、鼻の管は痛むかもしれないけど抜いちゃダメだよということを伝える。手術の痛みも気になるようで「痛いよ～」と言うので、起きたときに痛みはあるかもしれないけど、手術は寝ている間に終わることを伝える。マスクでスーハーしている間に眠ってしまうよと言うと本人もスーハーと呼吸のシュミレーションをする。眠ってしまうと言ったからか、「え、死ぬん？」と聞いてくる。否定すると笑っていた。手術当日 5:20ごろから起こし始め、5:30に時間通り看護師さんが…

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2021/09/11

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）②入院期間前半

by mima

小学校3年生のユウが受けた1回目の顎裂の手術。前回の「重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）①入院と手術～」の続きになります。手術翌日 7:00ごろ起床。元気なし。無言。しんどいかどうか聞くと、首を振る。気持ち悪いかと聞くと「うん…」。辛そう。 8:00　少し上体を起こすことに。ベッドの傾きを1段階上げたいので、好きなアニメのＤＶＤをつける。横になったままで腕や足を使ってベッド上部までずりずりと上がってもらうが、「痛い、痛い」という。 9:00　自分で座った！「起きれたわ」と自分でも驚いたようで、少し元気が出てくる。声もはっきり出るように。身体を動かすのを痛がるが、なんとか身体拭き、着替えもできる。寝ころがっていても、しばらくすると自分で「座る」と言ってア二メを見る。お昼前には疲れて入眠。午睡後、同室の子が車椅子に乗っているのをみて「乗りたい」と言う。ベッドのふちに腰掛け、数歩歩いて自分から車椅子の方に向かう。術後はじめて立ちあがった。痛むので2歩ごとに休憩。車椅子で病棟内を散歩すると嬉しそうだった。回診アリ。腰に貼っている傷口のテープが濡れて貼り替えようとするがくすぐったいのと痛いのとで大泣きで大暴れ。もう貼り替えなくていいように上から看護師さんに防水テープを貼ってもらうが、暴れすぎて半分くらいしか貼れず。点滴のシーネ取り替えが怖いのと痛いのとで震えながら泣く。夜、抗生剤の点滴がうまく入らないのでもう一度手元のシールを貼り替えることになった。このときの担当の看護師さんが息子の意見を尊重してくれ、まったく泣かず暴れずにシール貼り替えができた！看護師さんとの相性がいいので、腰の傷口をしっかり覆えるように防水テープも追加で貼ってもらうことに。やはりくすぐったいので「自分で貼りたい」と言い、看護師さんが手伝う形で自分で貼らせてくれた。術後2日目 20分ほどかけてトイレまで移動。はじめて術後トイレで排尿できる。車椅子に乗りたいので移動には意欲的で、ゆっくり待てば自分で動くことができる。手伝ってほしいときは要求あり。しかし傷口の防水テープがわずかに覆ってなかったところから濡れてしまい、また貼り替えることに。また「イヤ、イヤ」とあばれる。「自分で剥がしたい」と言うが、この日の看護師さんは力づくで剥がそうとしてしまい「痛い」と余計に嫌がり30分…

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2021/10/21

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）③入院期間後半

by mima

小学校3年生のユウが受けた1回目の顎裂の手術。前回の「重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）②入院期間前半」の続きになります。術後7日目いよいよ胃管が外れる日！朝食は経鼻栄養、そのあとチューブを抜く。スムーズに抜ける。昼食から久しぶりのご飯！おかゆ(330g)は多いようで残してしまったが、おかずは完食。おいしかったよう。しかし、夕食のおかずに竜田揚げが出る。術後の傷口に大丈夫なのか？とか、1週間の流動食で消化機能も弱まっていたからおかゆが出されているのに竜田揚げって回復食になっているのか？とモヤモヤ。とりあえずユウはおかゆは残すものの、夕食もおかずは完食！口からのお水やごはんはやっぱりうれしいようで、「明日のごはん何かな～？」とウキウキ。創部付近の歯にはまだ触ってはいけない（歯磨きできない）。ユウはとても虫歯になりやすいため、看護師さんに頼んでおやつ・ジュースの提供はやめてもらう。学校のみんなからのお手紙に返事を書く。術後8日目朝行くと、自分で着替えてTVを見ながら朝食をとっていた。寂しくなかったとのこと。トイレイヤ、お風呂イヤ、鼻をかむのイヤ、宿題イヤ、靴下はくのイヤ、手洗うのイヤ…etc.小さなことで反抗をする。看護師さんを通して担当医に術後の食事について尋ねてみたところ、やはり少し負担が大きいメニューだとのことで、「全がゆ＋学童食」から「術後食」に切り替えることに。甘いものを止めてもらっていたはずだが、おやつの時間にビスコとジュースが提供される。「夜からは術後食なのでおやつは出ません」といわれるが、夕食後にクリスマスケーキが出る。見てしまったものは食べたいだろうから、仕方ない。クリスマスの時期なので、病棟内でイベントが開催される。入院していても季節感を楽しめる行事を企画してくださっているのはありがたい。術後9日目わがままを言いたい気持ちは分かるが、今日はイヤイヤなし！とお約束する。が、まだ排尿が頻回で一日何度も粗相があり、着替えるのをイヤがるのでそのたびに手こずる。トイレは「イヤ」と言わずに行くこと、汚れたら「イヤ」だと言わずに脱ぐことをお約束する。傷口のカバーをしているシーネを自分で洗う練習をする。学年が近い子と仲良くなり、プレイルームで一緒に遊んでいる。術後10日目 …

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2021/12/18

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～顎裂形成手術、1回目と2回目の違い～

by mima

前回までの記事で、顎裂の手術（顎裂形成・顎裂部骨移植手術）について書いてきました。ユウは左側にも右側にも顎裂があるので、2回に分けての手術が必要です。 1回目はこれまで書いてきた記録の通りですが、実際は2回目の手術も終えています。1回目は小学3年生。2回目は4年生でした。手術そのものの流れはほぼ同じですが、たった1年とはいえ子どもが成長したことでいくつか変化がありました。今回はそんな変化について記したいと思います。 (写真はイメージです) 変化その① クラスメイトからの応援が受け入れられなかったしばらく学校をお休みすること、復帰後も(体育NGなど)学校生活に影響があることから、手術を受けることは前もってクラスメイトに伝えておくのですが、そうすると先生が気を利かせて「がんばれメッセージ」みたいなのを子どもたちに書かせてくれたりなんかします。 3年生の時はそれがうれしかったようなのですが、4年生の時は返ってプレッシャーになってしまったようです。あるいは、軽い気持ちで「手術のことをみんなに話すんだ」と言っていたのに盛大に応援されて「そんなに大きなことなのか」と思ってしまったのかもしれません。メッセージカードを受け取って帰ってきた日、自分からは読みたがらず、「○○くんも、▲▲くんも、ガンバレって言うからイヤだ・・・」と大泣きしてしまいました。手術までに開くことはなく、1年前のように入院先の病院に持って行くこともありませんでした。 (※カードは、手術から半年くらい経ったあと、自分から見返すようになりました。「こんなこと書いてくれてる！」と喜んでいます。) 変化その② 手術前日に泣いていた手術前日、なかなか寝付けず、ベッドの中でシクシク一人で泣いていました。顔を見ようとすると布団をかぶってしまい、泣いている姿は見せたくないようでした。変化その③ 麻酔が効くのに時間がかかった 3年生のときはすぐに麻酔が効いてスッと眠ったのですが、4年生では倍ほどの時間がかかったうえ効いていく途中で暴れるような仕草がありビックリしました。体重が増えて麻酔薬がまわるのに時間がかかることが原因だそうで問題はないとのこと。変化その④ 術後、拘束をすすめられた手術室から出てきてすぐは急に自由が利かなくなりますし、毎回目が覚めたとたんに暴れます。経鼻栄養の管を抜こうとしたり、テープの貼り替えを拒否したり…。大変なのですがそれ…

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2022/04/01

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～これまで、現在の様子、そしてこれから～

by mima

重度の口唇口蓋裂で生まれたユウも小学校高学年になりました。子どもの段階で済ます最低限の手術は終え、あとは将来を見据えて治療を選択していくことになります。これまでの治療を振り返りながら、現在の様子とこれからについてをまとめておきたいと思います。＜ユウのこれまで＞妊娠中に口唇裂が判明します。出生後、口唇口蓋裂のなかでも重度である「両側性完全唇顎口蓋裂」だと分かりました。生まれてすぐに型取りをし、穴をふさいでミルクを飲みやすくするための「ホッツ床」を口蓋に装着します。口唇裂の手術までは、唇を寄せるようにテープ矯正をしていました。そして、生後4ヶ月で口唇裂の手術をします。 2歳で口蓋裂の手術をしましたが、口蓋ろう孔(手術で閉じきれずにできてしまう穴)が発生します。また、この頃から言語訓練をスタートします。小学校低学年で、正常構音（正しい発音）を習得しました。小学3年生、4年生で左右それぞれに分けて顎裂形成手術を行いました。＜ユウの現在の様子＞口蓋ろう孔があるので、口蓋に「閉鎖床」（プレート）をはめて生活しています。言語訓練は続けています。訓練時はよい発音ができるようになったものの、日常生活では声門破裂音が強く残っておりまだまだ不明瞭であることから、正常構音（正しい発音）を日常化していけるように試みています。訓練の内容は個人差が大きいものですが、ユウの場合は正常構音の日常化を目的としているため、訓練にも方言のイントネーションを用いる・日常生活でも使うフレーズを取り入れるなどをしています。また、日常での「伝わった！」という実感を増やせるよう、学校の先生にも協力を仰いで「正しい発音でクラスの中で短文を読む時間」を作っていただいています。口腔内の筋肉をしっかり使うために学校用の水筒はストロー式のものを使っています。閉鎖床をつけていることなどから上あごの発育が阻害され、口蓋裂児は受け口になる傾向があります。ユウも閉鎖床についている拡張装置で上あごを拡張していますが、小学５年生後半からは就寝時のみ「フェイスマスク療法」を行っています。下の写真のように、ゴムを使って上あごを前方に引き出しています。＜ユウのこれから＞今後、正常構音が日常化すれば言語訓練は必要なくなるといわれています。次の手術は、通常であれば口蓋ろう孔を塞ぐための手術。口蓋の再手術です。これは上あごが大人同様に発育し切ってから…

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2022/04/01

重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～主体的に言語訓練と向き合う難しさ～

「重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子」シリーズ、約2年ぶりの投稿となりました。現在、「難しいな」と感じていることがあるので、それについて記してみようと思います。重度の口唇口蓋裂で生まれたユウ（仮名）は、約1年ほど前から、言語訓練のための通院に「行きたくない」と言うようになり、自宅での言語の練習も嫌がるようになりました。（写真はイメージです）考えられる理由はいくつかあります。思春期・反抗期と呼ばれる時期に突入した訓練内容にやりがいがなくなった発音が不明瞭でも本人が困らないきれいに発音できたときの成功体験が少ない思春期・反抗期と呼ばれる時期に突入したユウは自己主張はする子でしたが、どちらかといえば従順で、基本的に「やりなさいと言われたことはやる」子でした。小学校中学年くらいから、面倒なことを後回しにすることは出てきましたが、結果的にはやる。ユウ本人は時間の見通しがつきづらいため、親がタイムリミットを決めて必ずやらせていたというのもあります。しかし、親の言うことがウザイと感じる年齢になり、怒っても反抗や無視をするという手段を知りました。「最終的にやらないでもなんとかなる」というのを徐々に覚え、「サボる」ことを知ったんですね。同時に、それまでは遊びといっても何時間も熱中するようなものはなかったのですが、漫画やゲームなど没頭できるツールができ、生活の中に「ラクで楽しいこと」が占める割合が増えてきました。そうなると、自宅での言語練習なんて面倒になるのは当然です。訓練内容にやりがいがなくなった訓練の内容が変わり映えせず、成果が目に見えてわからないのもやる気を削いでいる要因かもしれません。これまでの記事でもお話したように、ユウは現在、気をつけて喋ると正常な発音ができます。ですが、「気をつけて喋る」ということが日常生活ではできないという状態です。この状態がこの3年間ほど続いています。正常な発音を習得するまでは、訓練を通して「言えたことのない音が言えるようになった」というやりがいを得られていました。ユウ自身が「よっしゃ！」と手ごたえを感じている場面も多々ありましたし、親の私にも常に驚きと感動がありました。訓練時にすべての音が発音できるようになったことで、訓練での成長がなくなり、親子ともにマンネリを感じてきていました。訓練内容も新しいことを試すというよりは、正しい発音ができる機能…

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2024/02/26