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- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ~2歳での口蓋形成手術~
- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ~2歳での口蓋形成手術・術後の様子~
- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ~3歳・言語訓練スタート。8歳で正常構音ができるようになるまでの記録~
- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ~口唇口蓋裂と集団生活(保育園)
- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ~Q&A よく聞かれる質問に答えます~
重度の口唇口蓋裂をもって生まれたユウ(仮名)は、保育園を卒園し小学生になりました。
口唇裂の手術、口蓋裂の手術を終えているとはいえ、独特な鼻の形をしていますし、口蓋には瘻(ろう)孔があり発音の不明瞭さもあります。ユウに”人と違う部分がある”ことは小学校低学年の子どもたちから見ても明らかです。
そこでユウが小学校2年生のとき、同じ学年の子どもたちに向けて“口唇口蓋裂についての授業”をさせてもらうことにしました。
ただ、それには前提として、その時点で
- ユウ自身が、自分のお口のことを人に知られることに抵抗を持っていなかったこと
- 学年の子どもたちが、ユウの口の中を見たがったり疑問を持ったりと興味を寄せてくれていたこと
の2点があります。
また、話をするにあたり意識したことは
- ユウだけを“人と違う”と特別視をするものではなく、“みんな”という対象に話の終着点を持って行くこと
- 実際の写真を使用すること
- 楽しく、エンターテイメント性のある時間にすること
- 口唇口蓋裂という疾患名は使用しないこと
- 子どもたちにはただ知らせるだけにとどめ、何も要求しないこと
- 否定的な感情(こわい、見たくないetc.)を抱く子がいるかもしれないことを想定し、配慮すること
などです。
実際の写真を使用することにこだわったのは、2年生の3学期の授業で生まれたときのことを写真付きで発表するというものが予定されていたため、何の前触れもなくいきなり生まれたときの姿を出してみんなをビックリさせるよりはその前にワンクッション置きたいという理由です。
疾患名を使用しなかったのは口唇口蓋裂という名前が独り歩きするのを避けるため、楽しくエンターテイメント性を重視したのはどんなにいい話をしても楽しくなければ心に残らないと考えているからです。
ということで、家にあったトナカイのかぶりものをし、“トナカイはかせ”と名乗って小芝居形式で授業を進めました。
どんな話をしたかという内容はブログに詳しく書いていますので、よければご覧ください。
- 「口唇口蓋裂について小学校で話す。」https://mima.at.webry.info/201810/article_2.html
- 子どもたちの感想はこちら→ https://mima.at.webry.info/201810/article_3.html
最後に言っておきたいのは、わざわざ口唇口蓋裂であることを人前で話すことがいつでも誰にとってもよい選択だとは限らない、ということです。口唇口蓋裂であったことが分からないくらい綺麗に治療できている子は、わざわざそれについて話す必要はないかもしれませんし、なんとなく分かる場合でもあえて何も言わずに過ごすのも一つの選択肢だと思います。
ただ、うちの場合は小学生の間にまだ数回口唇口蓋裂関連の手術が控えていたこともあります。まだ柔軟な2年生という低学年のうちにみんなに伝えることができ、とてもよかったと思っています。
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