重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子～小学校のみんなに知ってもらおう企画～

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重度の口唇口蓋裂をもって生まれたユウ（仮名）は、保育園を卒園し小学生になりました。

口唇裂の手術、口蓋裂の手術を終えているとはいえ、独特な鼻の形をしていますし、口蓋には瘻(ろう)孔があり発音の不明瞭さもあります。ユウに”人と違う部分がある”ことは小学校低学年の子どもたちから見ても明らかです。

そこでユウが小学校２年生のとき、同じ学年の子どもたちに向けて“口唇口蓋裂についての授業”をさせてもらうことにしました。

ただ、それには前提として、その時点で

の２点があります。

また、話をするにあたり意識したことは

などです。

実際の写真を使用することにこだわったのは、２年生の３学期の授業で生まれたときのことを写真付きで発表するというものが予定されていたため、何の前触れもなくいきなり生まれたときの姿を出してみんなをビックリさせるよりはその前にワンクッション置きたいという理由です。

疾患名を使用しなかったのは口唇口蓋裂という名前が独り歩きするのを避けるため、楽しくエンターテイメント性を重視したのはどんなにいい話をしても楽しくなければ心に残らないと考えているからです。

ということで、家にあったトナカイのかぶりものをし、“トナカイはかせ”と名乗って小芝居形式で授業を進めました。

どんな話をしたかという内容はブログに詳しく書いていますので、よければご覧ください。

最後に言っておきたいのは、わざわざ口唇口蓋裂であることを人前で話すことがいつでも誰にとってもよい選択だとは限らない、ということです。口唇口蓋裂であったことが分からないくらい綺麗に治療できている子は、わざわざそれについて話す必要はないかもしれませんし、なんとなく分かる場合でもあえて何も言わずに過ごすのも一つの選択肢だと思います。

ただ、うちの場合は小学生の間にまだ数回口唇口蓋裂関連の手術が控えていたこともあります。まだ柔軟な２年生という低学年のうちにみんなに伝えることができ、とてもよかったと思っています。