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- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ～生後4ヶ月での両側唇裂形成術～
- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ～口蓋形成手術までの準備～
- 重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ～２歳での口蓋形成手術～
３歳７ヶ月。
口唇口蓋裂のユウの言語訓練がスタートしました。
それまでの発声について
この時点でのユウの言葉は、ほぼ母音のみで構成されていました。
さらに母音同士の区別もはっきりしたものではなく抜け落ちも多く、また喉を詰めて「ッアッ、ッアッ、」と発音する癖（声門破裂音）が習慣づいていたため、実際には赤字部分のみを発声しているような感じで、
「パンたべたい（pan wo tabetai）」→「ッアンあッあ」
「これ バッタ？（kore batta）」→「ッえッ ッあ？」
「おかあさん（okaasan）」→「ッあーッあん」
という風に聞こえていました。
この時期の発音の例がこちらです。
「おとうさん（oto-san）」
こういった発声であっても、親であれば聞き取れることも多かったです。
ただ他人にはほとんど伝わりません。
言語訓練スタートはパ行から
ユウがまず始めたのは、「パピプペポ」の習得でした。
通常、パ行の発音の習得は３歳までに完成するといわれていますが、ユウはまだでした。
パ行を発音するには口の中にじゅうぶんな空気をため、唇をしっかりとはじく必要があります。
このときのユウは口をぷくーっと膨らませること自体、できませんでした。
上唇がつながっていない状態で生まれてきたため、唇を使うのも得意ではありません。
具体的な練習方法
声に出すパピプペポ（有声音）よりも、ささやくようにパピポペポと言う（無声音）ほうが使う息の量は少なくてすみます。
そのため、まずは無声音でパ行を発音するところからスタートしました。
鼻から息がもれるため鼻をつまんで発音させます。
次に無声音でのパ行のあとにそれに伴う母音を有声音で発音させます。
たとえば、「パ（無声音）＋アー（有声音）」。
これをスムーズに行うことで声門破裂音のくせも解消に導いていき、有声音としての「パ」の音に近づきます。
どれだけ口の中に息をためる必要があるかを本人に分かりやすくするため、子音を発音する際にロウソクの吹き消しをさせます。
言い直しはさせない
訓練をスタートするにあたり、ルールもありました。
それは「日常生活において、発音の言い直しはさせない」というものでした。
訓練では「もう一度。“パ”だよ」などとやり直しをさせることがありますが、生活の中でもそんなことをしているとユウも疲れてしまいます。
また、訓練でできたからといって普段からできるようになるわけではなく、日常生活への反映にはタイムラグがあることを言語聴覚士の先生からもよく念を押されました。
本人の”喋りたい””伝えたい”という気持ちを殺いでしまわないよう、日常会話は発音の修正は絶対にしないと決めました。（「聞き取れなかったからもう一回言って」はＯＫ）
このルールは保育園や学校などにも伝え、一貫するようにしました。
ユウは喋ることが大好きになりました。
マカトン法の併用
言語訓練をはじめて間もないころは、マカトン法も同時に取り入れました。
マカトン法を構成する１つの要素であるマカトンサインは手話と似ていますが、聴覚障害の方向けのツールではなく知的障害・言語障害のある人が習得しやすいものとなっています。サインは手話よりも単純で覚えやすく、同時に発声をするのが基本となっており言語習得を目指すことができるのです。
バックにある船を見て「大きい船」と言いながらサインをしています
マカトンサインを使うには講習会に行き正しい知識を身に付ける必要があるため（その分敷居が高く広まりにくいのが難点）、講習会へ行き、ユウの日常生活で使うマカトンサインを抜粋し、義実家や園にも共有しました。
ただマカトン法はあくまでもコミュニケーションを補うためのものですので、発音を習得していけば不要になります。
少しずつ子音を習得しはじめたころから「もう不要だろう」と言語の先生から指示があり、使うのをやめました。
発音の習得は１つ１つ、専門家とともに
先ほど挙げたパ行の練習は一部で、実際にはほかにもいろいろな練習方法を経ています。
１つ１つの音を丁寧に習得していくような方法が、ユウの発達・進捗に沿って指導されました。
これはガ行の練習の録音です。（実際には言語聴覚士の先生の指導の言葉を挟んでおり、一人でこのようにできているわけではありません。）
訓練のペースについてですが、ユウの場合は言語聴覚士による訓練がだいたい1ヶ月に1度。
次の訓練日までの宿題が出るため、その間は自宅で練習を行います。
ステップアップの段階などは言語聴覚士の先生が明確に指示してくださいます。
発音の練習は決して焦ってはいけませんし、自己流もよくありません。
発音に悩む場合は必ず専門家に相談しましょう。
発音の経過
こちらは、言語訓練開始から約１年半～2年ほど経ったときのユウの言葉です。
「ねえねえ、こっちにおいで。よいしょして（ne-ne-kocchinioide. yoisyo shite.）」
母音の抜け落ちはほとんどなくなり、子音も微弱音ながらところどころ発音できています。
タ行の前にはッという喉詰めの音がまだ残っています。
「てんてんどんどんてんどんまん（ten ten don don tendonman）」
上の会話から約１年後のものです。
ダ行が日常生活へ反映されはじめており、ほぼ使えるようになってきました。
８歳、正常構音となる
ちょうど8歳になったころ、すべての音が正常構音(正しい発音ができること)になりました。
訓練において気を付けて発音すれば、50音のすべてが言えるということです。
ユウには発音することができないのではと思っていたカ行やガ行などが彼の口から出たときの喜びはひとしおでした。
適切な練習を繰り返していくことで、発音は必ず上達します。
日常会話で使えるようになった音も多く、周りからも「聞き取りやすくなった！」とよく言われます。
これからは日常会話への反映を目標に
現在ユウは10歳。
言語訓練には現在も通っており、方言などを使って普段の会話への反映を目指した練習をしています。
ちなみに、訓練時と日常会話時の発音の違いはこのような感じです。
こちらは発音に気を付けているときの言葉です。
具体的にはカ行・ガ行の部分で舌と口蓋の動きに注意ができています。
こちらは日常会話での言葉です。
発音への注意が抜け、カ行・ガ行の子音は得られていません。
常に今の発音に満足する
最後になりましたが、言葉はコミュニケーションにおいて大切なツールの１つです。
親として子どもの発音を伸ばす環境を整えてやることは、今後の生きやすさにつながる大切な責務だと言えるでしょう。
しかし、治療や訓練で着実な発音の習得を目指していく一方で、「早くきちんと喋れるようにしなくては」と考えたことは一度もありません。また、ユウにこんな練習をさせて可哀想だとも思ったことはありません。ユウにとってこれは必要なことなのです。
一度、セカンドオピニオンを求めて受診した口腔外科の医師から
「これほどろう孔(口蓋に開いている穴)が大きければ、本来なら母音すらきれいに発音できなくても無理はない。」
と言っていただいたことがあります。
重度の口蓋裂児であるユウにとって、ここまでの発音を習得できただけでも素晴らしいことだと改めて思った出来事でした。
※次回は、「口唇口蓋裂と集団生活（保育園）」について執筆予定です。
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