重度の口唇口蓋裂で生まれた我が子 ～Ｑ＆Ａ よく聞かれる質問に答えます～

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口唇口蓋裂の子を育てていると、時々質問をいただくことがあります。

今回はいつものように治療や生活の記録ではなく、これまでによく聞かれた質問を取り上げていきたいと思います。

あくまでもユウと私の場合に限りますので、医学的な断定を意味するものではないこと・人によって考え方や環境は大きく異なることを踏まえて読んでいただければと思います。

Ａ．お腹の中でお顔が作られていくとき、最初はみんな唇が裂けています。そこからだんだんと皮膚が中央に寄っていってくっつき、唇の形になるんですね。その形成がうまくいかず、裂けたまま生まれてきたのです。

Ａ．はっきりとした原因はわかっていません。いろいろな要因が複合的に重なることで口唇裂になることがあると考えられています。また、口唇裂を引き起こす可能性のあるお薬は報告されているようです。ちなみに、ユウの場合は基となる疾患があり、口唇裂はその合併症として起こっていると考えられます。たとえば染色体異常などの場合も口唇裂が起こる可能性は増えるようです。きょうだいに口唇裂がある場合も可能性は上がるようです。

Ａ．痛くありません。唇の形はお腹の中でわずか数週目にできあがります。そのまま育っていって生まれるので、本人にとっては普通の形です。唇の裂けた赤ちゃんを見かけると「痛そう」と思ってしまうかもしれませんが、大丈夫ですよ。

Ａ．お腹の中で唇が両端のほうから真ん中に集まってくるのと同時に、鼻の穴も横のほうから真ん中に集まってきます。口唇裂の場合は”真ん中に寄り切れなかった”ということですので、鼻の穴も広がったりつぶれたように見えることがあります。軽度の場合はあまり分からないこともあります。

Ａ．口唇裂そのものは生後３～４か月で手術をし、唇はつながります。その時点で口唇裂であったことがわからないほど綺麗になることもあり、その場合は治ったと言えるかもしれません。しかし中には、鼻の変形が残ったり、傷跡や唇の形などが本人のコンプレックスとして残ることもあります。医学的な治療が完了しても本人の中では治ったといえないこともあります。とくに口蓋裂もある場合は、発音に支障が出ることもあり、どこまでを”治る”と表現するのかあいまいなところがあります。個人的には”口唇口蓋裂は治る！”というのは語弊を招く表現なのではと思っています。

Ａ．口唇裂による鼻の変形がある場合、希望により修正手術が行われます。大きくなってから本人の希望で行うことが多いようですが、入学前に修正手術をしたという方の例も聞いたことがあります。口唇裂手術後などもに鼻の形をととのえるレティナを使用することがあります。

Ａ．口唇口蓋裂の赤ちゃんは鼻の下にテープを貼っていることが多いですね。ユウの場合は顎裂といって上の歯茎も分裂しており、前歯部分の顎が生まれつき前に飛び出していたため、テープで押さえたり寄せたりして矯正をしていました。テープで矯正をしていくことで口唇裂の手術もしやすくなります。また、口唇裂の手術を終えてしばらくの間も、傷口の保護のためにテープを貼っています。

Ａ．口蓋裂がある場合、口蓋裂手術の前まで使用する口蓋閉鎖床のことです。これにより口蓋の穴をふさぎ、食事や発音がしやすくなります。また口蓋の形を整えオペをしやすくするための矯正効果もあるようです。

Ａ．最初は嫌がりました。また、何度もつくり替えるものなので、そのときの具合によっては装着を嫌がることもありました。口の中でうまく外して出してくる時期もありました。ただ、一時的に嫌がる時期はあっても、だいたいはスムーズに装着できていました。慣れや調整でだいたいは解消できますので、「つけるべきもの」と根気よく伝えていくことが重要です。

Ａ．治療の段階や口腔内の状況により、医師の指示は変わりました。基本的に常時装着ですが、寝るときは外してもよいという時期もありました。

Ａ．口唇口蓋裂の程度によっては吸てつ力が弱く直接の授乳は難しいことがあります。ただし、母乳を搾乳して哺乳瓶で与えることはできるかと思います。哺乳瓶は口唇口蓋裂児に使いやすいピジョン・口唇口蓋裂児用哺乳器やメデラ社・スペシャルニーズフィダーなどがあります。

Ａ．咀嚼力が弱いこともありますが、食事はできます。齧り取る練習や咀嚼の練習など、専門家の指導のもとで気を付けなくてはいけないことがある場合もあります。

Ａ．多くの場合はストロー飲みを習得してからコップ飲みに移行するかと思いますが、口唇口蓋裂の子にとってはストローの吸い上げは大変なこともあります。ユウの場合はスプーンのすすり飲みからはじまりコップマグを最初に練習し、ストローが使えるようになったのはずいぶん後でした。ちなみに小学生になった今でもタピオカ用などの太めのストローではまだ吸い上げができません。

Ａ．もちろんできます。しかし咀嚼力が弱かったり、前歯でかじり取るのが苦手だったり、状態によっては練習が必要なこともあります。咀嚼力が弱いと食材を丸飲みしてしまうなど危険もありますので、離乳食の段階から専門家のアドバイスを受けられるのが理想かと思います。ユウの場合は言語聴覚士の先生に何度かチェックをしてもらいました。

Ａ．これはあまりインターネットなどに載っていないことなのですが、個人的にとてもびっくりされたことです。ユウはよく鼻血を出していたのですが、ホッツ床と口蓋との間に隙間があったりすると、鼻血がそのまま真下に降りてきて口の中にたまるのです。唇を閉じる力も弱かったため口から血が流れることがありました。

Ａ．口蓋裂は、口蓋（口の天井の部分）に穴が開いています。ユウのように口蓋裂の手術をしても閉じきれず、穴が残ってしまう場合もあります。その穴から空気が漏れるため、発音が不明瞭になります。また、舌の使い方が苦手だったり、顎裂があるとその隙間からも空気が漏れるため喋りにくさが生まれます。

Ａ．かまいません。「今なんて言った？」「もう一度言って」と言われれば、もっとはっきり喋ろう、ゆっくり喋ろうなど本人も多少意識できるようです。別の言葉で言い換えるなど工夫したり、（文字が書けるようになってからは）どうしても伝わらないときは紙に書いたりもしています。

Ａ．いけません。発音の指導は言語聴覚士が行うものです。言語聴覚士から指導を受け、ことばの練習の時間という区切りの中で保護者や支援者が行うこともあります。ただ、日常生活の会話の中で発音の間違いを指摘したり、正しく発音させようとするなどが繰り返されると、当事者にとっては会話そのものが苦痛になってしまう恐れがあります。発音指導の時間とは切り離し、日常会話では会話を楽しむことが望ましいです。

Ａ．ユウは今小学校高学年ですが、現在のところいじめなどはないようです。ただ、これからあるかもしれませんし、差別的な視線や偏見を持たれたという方もいらっしゃいます。これは私の考え方ですが、生まれたときからいじめは覚悟していましたし、いずれいじめに遭う前提でユウの子育てをしてきました。いじめにあっても最終的には自己肯定できるようにもともと明るい性格にしようと意識的に接してきました。

Ａ．３～４歳くらいのとき、同じくらいの歳の子に通りがかりに「ヘンな顔！」と言われたことはあります。ただ、３～４歳くらいの子は発達的にもまだ思ったことを心の中にとどめておくのが難しい段階です。ゆっくり話ができるようであれば「そう思ったんだね。でもそんなことを言われると悲しいよ」など、相手がどう思うかを伝えてあげるといいと思います。また、悪い言葉や視線をあびたとしても、その100倍いい言葉ややさしい視線をあげればいいと私は考えてきました。悪い言葉をかけてくる相手と継続的な付き合いがないのであれば、一喜一憂しないのがいいと思います。継続的であればそれはいじめですので相手やその保護者、教師などを交えて対策をとる必要があると思います。

Ａ．口唇口蓋裂という言葉を使って説明したことはありませんが、お口や口の中が裂けたまま生まれてきたことは自覚しています。手術をするときにはそれが何の手術なのか・なぜその手術をするのかを本人に説明する必要があります。生後4か月の口唇裂の手術のときも（もちろん本人はまだわかっていませんが）その説明をしています。言葉を理解しはじめた口蓋裂の手術のときにも同じように説明しています。

日常的には、赤ちゃんの時の写真はよく見ており、それが自分だともちろん分かっています。自分でも「チーちゃんのくち」という口唇裂の絵本を引っ張り出して眺めていたりします。

Ａ．今のところですが隠したがる様子はありません。手術の前には、「こんな手術をする」と自分からお友だちや先生に話をしているようです。口の中の穴を見せてほしいと言われると抵抗なく見せています。